Florian E. ist fünf Jahre alt. Er leidet unter Duchenne Muskelerkrankung*. Dabei handelt es sich um eine seltene Muskelerkrankung, bei der fortschreitender Muskelschwund auftritt. Die Krankheit ist genetisch bedingt und unheilbar. Therapie bietet jedoch die Chance auf Verbesserung der Lebensqualität – genau das wünscht sich Florians Familie für ihren Kleinen. Deshalb hoffen sie, genügend Spenden zu sammeln, um ihm die Teilnahme an dem therapeutischen Projekt “with a dolphin smile” in Mexiko zu ermöglichen. Hierfür fehlen noch rund 6.000 Euro.

Ein schwieriger Start ins Leben

Florian lebt bei seiner Pflegemutter Ursula, gemeinsam mit ihrem achtjährigen Sohn. Sie bemerkte schnell Auffälligkeiten bei dem kleinen Florian. Er schien eine leichte Gelbsucht zu entwickeln. Bereits nach sieben Tagen zu Hause brachte sie ihn erneut ins Krankenhaus. Drei Wochen vergingen, bis die Diagnose folgte: Duchenne Muskelschwund. Den verantwortlichen Gendefekt habe Florian von seiner leiblichen Mutter geerbt. Die Krankheit sei fortschreitend und unheilbar. Zusätzlich leide er an einer Hormonstörung, bei der im Körper unter anderem kein Kortison produziert wird. Florian war nur einige Wochen alt, und durch seinen unausgeglichenen Hormonhaushalt bereits Herzinfarkt-gefährdet.

Mit Duchenne Muskelschwund leben

Die Lebenserwartung von Erkrankten liegt bei etwa 25 Jahren, außerdem ist ihre Entwicklung verzögert. Der Muskelschwund setzt zwischen dem vierten und fünften Lebensjahr ein. Ab acht Jahren sind viele vom Rollstuhl abhängig, ab 15 Jahren teils sogar bettlägerig. Auch bei dem fünf-jährigen Florian verläuft die Krankheit wie von Ärzten vorhergesagt. Florian hat aufgrund des Muskelschwundes Schwierigkeiten, im Liegen seinen Kopf zu heben, Stiegen hinab zu steigen oder zu springen. Seine Pflegemutter und leibliche Großmutter beschreiben gegenüber 5 Minuten, dass seine motorische Entwicklung immer schon verzögert war – erst mit zweieinhalb Jahren hat er seine ersten Schritte gemacht. Auch seine Sprachentwicklung ist beeinträchtigt, er spricht nur einige Worte. Hierbei hilft ihm logopädische Therapie, vor allem am Pferd. “Florian profitiert von allem, was mit Tieren zu tun hat, am meisten.”, sagt Ursula.

Delphintherapie in Mexiko soll Florian nun helfen

Therapie mit Delphinen fördert bei Kindern durch den Kontakt mit den Tieren und Wasser die kognitive Entwicklung und Motorik. Zudem kann sie bei Sprachentwicklung, sowie sozialer und emotionaler Entwicklung helfen. Iris Moser-Spitzenstätter beitreibt die Therapie im Dolphin Discovery Cozumel in Mexiko. Sie achtet dabei stark auf artgerechten Umgang mit den Tieren. Diese haben einen ganzen Meeresarm zur Verfügung, mit Wildfängen wird nicht gearbeitet.

Florian kommt nächstes Jahr in die Schule. Genau deswegen möchte seine Familie ihm jetzt die Therapie in Mexiko ermöglichen. “Je mehr er in seinem sozial-emotionalem Verhalten und in seiner Sprache in dieser Zeit noch weiter kommt, desto bessere Chancen haben wir, ihn mit einer Schulassistenz in eine Integrationsklasse geben zu können”, sagt Ursula. Laut Therapeutin profitieren zudem Kinder im Alter von vier bis zehn Jahren am meisten von der Delphintherapie – Florian ist gerade also im idealen Alter. Derzeit wird ein Medikament entwickelt, welches neben therapeutischen Maßnahmen helfen soll, den Krankheitsverlauf bei Duchesse Muskelschwund zu verzögern. Florians Pflegemutter hofft auf die Genehmigung des Medikamentes, um Florian einige Jahre mehr zu geben. Eine Heilung gibt es im Moment nicht.

Florians Familie hofft auf eine gute Zukunft mit ihm

Florians leibliche Großmutter versucht, so viel Zeit wie möglich mit ihrem Enkel zu verbringen. “Er ist ein sehr fröhliches Kind, ein richtiger Wirbelwind. Er ist ein riesen Kuschler.”, beschreibt sie ihn. Auch zur restlichen Familie besteht guter Kontakt. Das Bündnis zwischen Florians leiblichen Vater Patrick, seiner Schwester, wie auch seine Patenonkel Helwig ist ein starkes und inniges. Ursula beschreibt, wie Florians Pflegemutter zu sein ihren Blick auf die Welt beeinflusst hat: “Alle sagen immer, Florian hat so ein Glück, dass er uns hat. Aber wir haben so ein Glück, ihn zu haben. Er hat uns gezeigt, was es heißt, im Moment zu leben und ihn zu genießen.”